Les malformations cardiaques congénitales sont la cause de malformation la plus fréquente affectant environ 1% des enfants nés vivants. La prise en charge des patients porteurs de malformations cardiaques congénitales et de leurs familles requière une équipe pluridisciplinaire avec, pour les malformations critiques, une prise en charge chirurgicale néonatale précoce.
Les troubles du neurodéveloppement ont émergé comme une des principales comorbidités extracardiaques chez les enfants ayant une malformation cardiaque congénitale, avec un impact important sur l’enfant, sa famille et la société. Si les équipes françaises concernées organisent au mieux le repérage précoce et la prise en soin des troubles du neurodéveloppement de ces patients, il existe des variations de pratique selon les centres.
Nous souhaitons réaliser un état des lieux de l’appréciation du risque neurodéveloppemental par les professionnels impliqués et un état des lieux des pratiques en France en 2024. Dans ce but, nous vous serions très reconnaissant de prendre le temps de répondre à ce questionnaire succinct (10 minutes), dans un délai souhaité de 4 à 6 semaines.
Au-delà d’une photographie de nos pratiques, ce travail pourrait servir dans un second temps à dégager des axes d’harmonisation des pratiques sur la prévention, le dépistage et la prise en soin des troubles du neurodéveloppement chez les patients porteurs de malformations cardiaques congénitales.
Ce questionnaire est anonyme. Cependant si vous le souhaitez, vous pouvez nous laisser vos coordonnées à la fin du questionnaire, nous pourrions ainsi vous contacter si nécessaire pour des informations complémentaires ou pour des projets futurs en lien avec ce questionnaire.
D’avance merci beaucoup pour votre aide dans ce travail.
Marie Soulard (interne), Pr Alban Baruteau (CHU de Nantes)