Petit Cœur de Beurre est une association à but non lucratif créée en 2014 et présente partout en France. Elle a vu le jour grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps en partageant leurs expériences avec les familles, les médecins, les chercheurs, les professionnels de santé, les donateurs et les bénévoles : toutes celles et ceux qui agissent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leur famille.
Sa mission première est de participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient.
Pour cela, Petit Cœur de Beurre investit 3 grands champs d’action :
Le soutien aux familles
Petit Cœur de Beurre assure ainsi une relation de proximité :
Prévention, aide et soutien au quotidien au travers de son réseau de bénévoles ;
Sensibilisation, information et formation aux cardiopathies congénitales ;
Promotion des droits des patients nés avec une cardiopathie congénitale.
Le soutien aux structures hospitalières
Petit Cœur de Beurre intervient directement au sein des services de cardiopédiatrie afin d'améliorer le quotidien des enfants hospitalisés :
Créer du lien patient / famille / soignant
Offrir une parenthèse enchantée
tout en améliorant leur confort :
Financement de matériels à destination des patients et de leur famille ainsi que des soignants
Participation à de nombreux projets sur mesure pour les structures hospitalières implantées sur le territoire national.
Et enfin le soutien à la recherche
Petit Cœur de Beurre a permis la collecte de plus de 130 000€ pour la Recherche. Les actions de l’association portent sur :
Le financement de la recherche médicale et génétique pour mieux comprendre certaines malformations ;
Le renforcement de la formation du personnel paramédical pour une meilleure prise en charge du patient ;
La contribution au financement de la recherche (essais cliniques) et thérapeutiques, études, registres.
Dans le cadre de la FHU PRECICARE, l’association de patients Petit Cœur de Beurre contribue à faire le lien entre les équipes de la FHU et les patients, leurs familles et le grand public dans le cadre d’actions de formation et de supports de diffusion des connaissances. Elle s’investit dans le développement de projets de la FHU en lien avec ses centres d’intérêt ainsi que dans de développement des programmes d’éducation thérapeutique de la FHU.
PEDSTART le réseau national de recherche clinique en pédiatrie. Il est multithématique et répond à la nécessité de promouvoir la recherche chez l'enfant au niveau international. La recherche concerne tous les âges du prématuré à l'adolescent.
PedStart a notamment pour objectifs de :
Promouvoir la recherche clinique chez l'enfant ;
Établir un point de contact unique pour les essais internationaux et faciliter leur mise en œuvre avec les centres cliniques français (sollicitations, budgets, procédures) ;
Fédérer les investigateurs autour d'objectifs scientifiques communs pour promouvoir une recherche académique compétitive et de qualité ;
Garantir aux promoteurs publics et privés l'excellence des bonnes pratiques cliniques et l'assurance qualité chez l'enfant.
Dans le cadre de la FHU PRECICARE, l’expertise du réseau national d’investigation clinique pédiatrique Inserm F-CRIN PEDSTART, qui intègre le réseau HUGOPEREN, permet un accès à l’infrastructure européenne conect4children, au réseau d’enfants experts (Kids France) et aux composantes F-CRIN.
Le réseau d’enfants experts Kids France constitue des groupes consultatifs de jeunes impliqués dans la recherche – YPAGs ou Young Person’s Advisory Groups – permettant de donner une voix à ces jeunes, malades ou non, dans le développement de thérapeutiques qui leur sont adaptées ainsi qu’à leur famille, et de les impliquer en recherche clinique.
Les jeunes s’engagent pour améliorer les innovations thérapeutiques chez l’enfant en s’impliquant depuis la définition des questions de recherche jusqu’à la communication des résultats des projets.
Les actions de Kids France portent ainsi sur :
La revue de protocoles et de notices d’informations ;
Le développement d’un jeu sur les phases de développement clinique
La conception d’un film sur le développement des médicaments : de la molécule aux médicaments, le fil présente les différentes phases de développement (préclinique et cliniques (I à IV))
La revue d’appels à projets européens dans le cadre du réseau Connect4Children
La participation à des congrès, meetings, présentations.
Dans le cadre de la FHU PRECICARE, le réseau Kids France participe à différent projets de la FHU en lien avec l’amélioration du parcours de soin, la formation ou encore la diffusion de supports de communication adaptés aux patients et leurs familles.
EnJeux est le pôle de recherche en Sciences Humaines et Sociales (psychologie, histoire, géographie, sciences juridiques, philosophie, sciences de l’éducation, lettres…) et en santé dans le domaine de l’enfance-jeunesse porté par les Universités ligériennes (région Pays-de-la-Loire) : Université d’Angers, Le Mans Université et Nantes Université. Il regroupe environ 80 enseignants-chercheurs et 12 laboratoires.
EnJeux fut à l’origine un programme de recherche financé par la Région Pays de la Loire et les trois universités partenaires qui a permis de générer en 7 ans, plus de 500 productions scientifiques, une cinquantaine de thèses, l’accueil de post-doctorants étrangers, l’organisations de plusieurs centaines d’événements scientifiques, de diffusions médiatisées et d’innovations sociétales.
Il a permis de tisser des liens pérennes avec différents acteurs d’un secteur très large comprenant des entreprises (cluster Nova Child), des collectivités territoriales (villes et départements), des associations (UNICEF, MGEN, Fédération des centres sociaux et socioculturels…), du milieu des sports et des loisirs (VVL, UNAT…), de l’éducation spécialisée et de la protection judiciaire de la jeunesse.
Trois Chaires de Recherche et d’Innovation ont été créées sur les trois sites partenaires (Université d’Angers, Le Mans Université, Nantes Université). Leurs activités se déclinent sur trois dimensions : la recherche, la formation et l’innovation.
La participation du consortium EnJeux - Enfance et Jeunesse à la FHU PRECICARE apporte au projet l’expertise des laboratoires de sciences humaines et sociales des Pays de la Loire, et donne accès au réseau d’entreprises NovaChild au service de l’innovation pour le bien-être de l’enfant.
